ALS hastalığı toplumumuzda fazla bilinmeyen bir hastalık. Ülkemizde Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı’nın hastalığı medyada yer aldıktan sonra gündeme gelmeye başladı. 1997 yılında milyonda bir görülen ALS hastalığına yakalanan Sedat Balkanlı, doktorların tedavisi olmayan ilerleyici sinir hastalığıyla 2 yıl yaşayabileceğini söylemesine rağmen mücadele etmekten vazgeçmedi. Sedat Balkanlı 29 Nisan 2009 Çarşamba günü kaldırıldığı Amerikan Hastanesi'nde vefat etti.
Dünyaca ünlü İngiliz fizikçi Stephen Hawking, 1960'ların başında 21 yaşındayken tedavisi olmayan Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığına yakalandı. Motor nöronların zamanla yüzde seksenini öldürerek sinir sistemini felç eden; ancak beynin zihinsel faaliyetlerine dokunmayan bu hastalık, Hawking'i engelli yaşamaya mahkûm etti. Ünlü bilim insanı, 1985 yılından bu yana sesini de yitirmiş olduğu için, koltuğuna yerleştirilmiş, yazıları sese dönüştürebilen sayesinde insanlarla iletişim kurabiliyor.
21 Haziran Dünya ALS Günü idi. Başbakan Binali Yıldırım, Twitter hesabından yaptığı paylaşımda, "Farkında olan ve fark edilen insanlar dünyayı farklı kılar. Farkınızdayız ve yanınızdayız. ALS'yi unutmayalım." Sözleriyle Türkiye’ye mesaj verdi.
ALS hastalığını iki yıl önce öğrenci velimin ellerinde ve ayaklarında kas gücü kaybıyla ortaya çıkan rahatsızlığıyla tanıdım. Belli bir zaman sonra hastalık bacağa yayıldı… Yürümekte zorlanmaya başladı… Ama zihinsel fonksiyonlarında ve hafızasında bir sorun yoktu. Tedavi için Ankara ve İstanbul’un ünlü hastanelerine gitti. Ama bütün doktorlar söz birliği etmişçesine ‘ALS için henüz bir tedavi bulunamamıştır’ sözlerini tekrarlamışlar... Duyunca ben de çok üzüldüm... Zor günler yaşayan eşi de evlerini satarak, yakınlarının bölgesinde bir ev tutup bizim mahalleden taşındılar.
ALS bakımı zor bir hastalık… ALS hastaları yürüyemez, ayakta duramaz, tek başlarına yatağa girip çıkamaz ve kollarını bacaklarını kullanamazlar. Hastalığın ileriki safhalarında hastalar, solunum sistemlerindeki kasların zayıflamasından dolayı solunum güçlüğü çekerler...
ALS toplumda yüz binde bir oranında görülen, sebebi ve tedavisi bilinmeyen bir hastalık. Yurt dışında da çare aranıyor, sonuçta ALS’li hastaların tedavisi yurt dışında neyse Türkiye’de de aynı... Uzmanlar ALS hastalarının iyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabileceğini söylüyor.
