Yusuf Baran yaşamak için destek bekliyor

SMA hastası Yusuf Baran bebeğin ailesi, çocuklarının tedavisi için düzenledikleri kampanyaya gelecek destekleri bekliyor.

Yusuf Baran yaşamak için destek bekliyor

Kahramanmaraş’ın Türkoğlu İlçesi’nde 23 Mayıs’ta Esma&Hanefi Korkmaz çiftinin çocuğu olarak Dünya’ya gelen Yusuf Baran bebeğe ölümcül kas hastalığı olan SMA- Tip-1 tanısı koyulmuştu. Türkoğlu İlçesi’nde yaşayan ailesi değeri milyon dolarları bulan tedavi masrafları için kampanya başlatırken, kampanyaya gelecek desteklerle Yusuf Baran’ı hayata tutundurmaya çalışıyor. Yusuf Baran’ın son durumunu ve kampanya gidişatını gazetemize anlatan Yusuf Baran’ın annesi Esma Korkmaz, Zolgensma isimli ilaç sayesinde gen tedavisinin mümkün olabileceğini söyledi. Kampanyanın şu anda yüzde 5’ine ulaşabildiklerini ifade eden Korkmaz, Yusuf Baran’ın hayatta kalması için kampanyaya destek çağrısı yaptı.

“BEBEĞİMİZ GİTTİKÇE SOLUNUM YAPAMAYACAK, BESLENEMEYECEK HALE GELECEK”

Yusuf Baran’ın gerekli tedaviyi alamaması durumunda gün geçtikçe solunum yapamaz, beslenemeyecek hale geleceğini aktaran Korkmaz, “23 Mayıs’ta oğlumu Dünya’ya getirdim. Daha sonra topuk kanından SMA taraması başlatıldı. 23 Mayıs’ta doğumumu yaptım, 8 gün sonra İl Sağlık Müdürlüğü’nden aradılar. SMA için yapılan testlerde bir değerin yüksek çıktığını söylediler. Çocuk Nörolojisine gitmemiz için randevu ayarladılar. Gittik tahlillerimizi verdik. Tahlilleri Ankara’ya gönderdik, Gaziantep’e gönderdik. 18’inci günde bebeğimin SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. SMA Tip-1 Hastası ölümcül kas hastası demek oluyor. Dubai’de Zolgensma isimli gen tedavisi yapılan bir ilacı duyduk ve bu ilaca ulaşabilmek için bir kampanya başlattık. Kampanyada bir aylık süreçte yüzde 5’lik kısıma geldik. İnsanların bu destekleri bizim için çok kıymetli. Bebeğimin vakti yok. Gittikçe solunum yapamayacak, beslenemeyecek hale gelecek. Bizim 4-5 aylık bir dilimimiz var. Allah nasip ederse bu kampanya sayesinde bebeğimi sağlığına kavuşturmam gerek” ifadelerini kullandı.

BİR BEBEĞİN HAYATA TUTUNMASI İÇİN DESTEK İSTİYORUZ

“Zolgensma” isimli ilaç sayesinde Yusuf Baran’ın hayata tutunabileceğini kaydeden Korkmaz, bu ilacı devletin karşılamadığını ve maddi olarak çok büyük fiyatı olduğunu söyledi. Korkmaz, “Önümüzde zorlu bir süreç var. Biz o zorlu sürece girmeden kampanyamızı bitirmek istiyoruz. Bebeğim şu an 2 aylık olmak üzere. Zaman geçtikçe kaslarını kaybedecek, yemek yiyemeyecek. Yoğun bakım sürecine girmek istemiyoruz. Buna girmememiz içinde bu kampanyayı bir an önce bitirmemiz gerekiyor. Türkiye’nin karşıladığı spinraza ilacının 2. dozunu aldık. Maalesef bu ilaç tedavi etmiyor. Sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Türkiye’nin sağladığı ilaçla bir yılda kaybetmiyorsunuz ama 2 yaşında 3 yaşında kaybediyorsunuz.  Zolgensma ilacı gen tedavisi uyguluyor. Bizim bu ilaca ulaşmamız gerekiyor. Biz Yusuf’u çok bekledik. Oğlum için, bir bebeğin canı için destek bekliyoruz. Yusuf’umuzu yaşatmamız lazım. 10 yaşında bir abisi var. Abisiyle top oynaması lazım” diye konuştu.

Didem Kayabaşı

YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER