Kahramanmaraş'ta, halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen "Epidermolysis Bullosa"ya yakalanan Büşra Karpuz, hayatlarının bir odada geçtiğini belirterek, çok az da olsa dışarı çıktıklarında insanların yüzlerini çevirmelerinden rahatsızlık duyuyor. Karpuz, Kahramanmaraş Büyükşehir Belediyesi Engelliler Şube Müdürlüğünce Kelebek Hastalığı Farkındalık Haftası kapsamında Kültürpark Konferans Salonu'nda düzenlenen etkinliğe katılarak, Kahramanmaraş Sütçü İmam Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Sağlık Meslek Yüksekokulu ile Sağlık Lisesi öğrencileriyle bir araya geldi. Hastalığı hakkında bilgi veren 22 yaşındaki Karpuz, daha sonra öğrencilerin sorularını cevaplandırdı. Karpuz, yaptığı açıklamada, kelebek hastalarının vücudu kadar kalplerinin de çok hassas ve narin olduğunu söyledi. Ufak kaşınmalarda bile cildinin soyulduğunu ve bu nedenle güneşe bile hasret kaldığını dile getiren Karpuz, "Neredeyse vücudumuzun tamamını kaplayan açık yaralarla mücadele ediyoruz. Dayanmak çok zor. Sürekli acıyan bir bedende nefes almak çok zor. Hayata bir şekilde tutunmak zorundayız. Bunun için de bir kitap yazıyorum. Kendi hayatımı anlatıyorum bunda. Hem de daha çok farkındalık olacağını düşünüyorum." dedi. Programda, Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanı Ayşe Taşkıran ile Engelliler Şube Müdürü Fatih Akşam da dezavantajlı gruplara yaptıkları çalışmalara ilişkin değerlendirmede bulundu. AA