Onikişubat ilçesinde yaşayan Gökhan ve Ayten Bostancı çiftinin tek çocuğu olan Minik Gökay’a 2,5 yaşındayken kas erimesi olarak bilinen Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) teşhisi konuldu. Her geçen gün hareket kabiliyeti azalan minik Gökay’ın hastalığının ilerlememesi için Viltepso isimli ilacı her hafta kullanması gerekiyor. Dünya genelinde onaylanan fakat Türkiye’de Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmayan ilacın bir an önce onaylanarak SGK kapsamına alınmasını bekleyen Bostancı ailesi, DMD hastalığı ile mücadele veren Türkiye’deki yaklaşık 50 aileden sadece biri. Gözlerinin önünde eriyip giden oğulları Gökay’ın ilacı kullanmadığı takdirde ilerleyen yıllarda tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacağını, hatta 20 yaşına gelmeden vefat edebileceğini çaresizlik içinde anlatan anne Ayten Bostancı, “Sağlık Bakanlığı’ndan biz ilacı talep ediyoruz. Bu ilaç yurt dışında maliyeti ne yazık ki çok fazla. Bunu karşılayacak güce sahip değiliz. Sağlık Bakanlığı tarafından ilaç onaylandığı zaman SGK kapsamına girecek” dedi.
“İLAÇ HASTALIĞIN İLERLEYİŞİNİ DURDURACAK”
Gökay’ın annesi Ayten Bostancı, ilacın hastalığın ilerleyişini durduracağını belirterek, “Türkiye genelinde ilacımız henüz yok. Ve bu ilaca uyan çocuklardan biri benim oğlum. Bu ilacı alamazsak çocuğumuz hastalığı daha da ilerleyecek. Tekerlekli sandalyeye mahkum kalacak. Daha sonra 20’li yaşlarda belki daha genç bir yaşta vefat edecek. Ben bunun önüne geçmeye çalışıyorum. Sağlık Bakanlığı’ndan biz ilacı talep ediyoruz. Bu ilaç yurt dışında maliyeti ne yazık ki çok fazla, bunu karşılayacak güce sahip değiliz. Sağlık Bakanlığı tarafından ilaç onaylandığı takdirde SGK kapsamına girecek. Bu ilaç çocuğumu yüzde 6-7 civarında etkileyecek. Bu da hastalığın ilerleyişini durduracak. İlaç şu anda dünyada onaylandı. Yurt dışında ilacı alan çocuklarımız var. Yaklaşık 1-2 yıldır alıyorlar ve güzel gelişmeler var. İlacın maliyeti çok fazla olduğu için bunu Türkiye’de onaylattığımız takdirde ben bu ilacı getirttireceğim. Bu ilaca sahip olacak benim çocuğum. Çocuğum bu ilacı haftada bir gün damar yoluyla enjekte edilerek alacak. Hastalığın ilerlemesini, daha kötüye gitmesini durduracak” şeklinde konuştu.
“GÖKAY’IN KASLARI GÜN GEÇTİKÇE ERİYOR”
Anne, konuşmasının devamında şunları söyledi: “Şu anda görünüşte kendi yaşıtlarındakiyle hiçbir farkı yok ama maalesef yaşıtlarına göre koşamıyor, geri kalıyor. Gün geçtikçe daha da kötüleşecek. Ben bunun önlemini almak istiyorum. Ben devlet büyüklerine sesleniyorum: Bu ilacı getirttirsinler, karşılasınlar. Çünkü bizim için çok önemli bir ilaç. İlaç Türkiye’de onaylandığı takdirde SGK kapsamına alınacak. SGK kapsamına alındığı takdirde de benim çocuğum ilacına kavuşacak. Türkiye genelinde yaklaşık 50 civarında aileyiz. Şu anda ilaç Sağlık Bakanlığı’nda onay bekliyoruz. Onaylandığı takdirde devlet büyükleri, devlet karşılamış olacak. İlacın yıllık maliyeti bin 500 Euro. Bir defaya mahsus değil. Bu ilacı ömür boyu alacak benim çocuğum. Benim karşılamam mümkün değil. Ben devlet büyüklerimden şunu istiyorum: İlacımızı onaylasınlar ilacımızı getirttirsinler. Benim oğlum sağlığına kavuşsun. Gökay’ın kasları gün geçtikçe eriyor!”
Haber: Abdulsamet İspir
