Onu bu hayatta diğerlerinden ayıran Epidermolizis bullaza(kelebek hastalığı), bu hastalığın pençesinde binlerce insandan birisi olan 22 yaşındaki Kahramanmaraşlı Büşra Karpuz, ailesinin yardımı olmadan hiçbir yere gidemiyor ve kendi işlerini göremiyor. Buna rağmen Karpuz, içindeki yaşama enerjisinden zerre ödün vermeyerek kitap yazmaya karar verdi. ÇOK HASSAS TENLERE SAHİPLER Epidermolizis Bülloza, halk arasında bilinen adıyla "kelebek hastalığı" ender rastlanan bir tür genetik deri hastalığı. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan bu hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Çoğu ailenin evden dışarı çıkartmadığı narin çocuklar, eğitim hayatından da mahrum kalıyor. O TÜM OLUMSUZLUKLARI YENDİ 22 yaşındaki Kübra Karpuz, yaşam mücadelesini anlatmak için kitap çalışmalarına başladı. Manşet Gazetesine konuşan Karpuz, yaşam mücadelesinin diğer insanlara ışık olması ve farkındalık oluşturmak için elinden geleni yaptığını söyledi. GENETİK BİR HASTALIK Hastalığının genetik olduğunu belirten Karpuz: “Genetik bir cilt hastalığı epidermolizis bullaza. Vücudumuzun tamamında açık yaralar oluşuyor. Derimizde açık yaralar oluşuyor. Aynı zamanda iç organlarımızı da etkiliyor bu hastalık. Kelebek hastalığında gözümüzde, ağzımızda, boğazımızda daralmalar söz konusu ve sık sık derilerimizde yaralar oluşuyor. Bu nedenle su bile içemiyorum, çok zorlanıyorum bu konuda. Çorbayla besleniyorum genellikle. Boğazımda yaralar oluştuğunda hiçbir şey yiyemiyorum ve açlığın ne demek oluğunu zamanlar öğrendim. Vücudunuzun tamamında yaralar var. Sabah akşam pansuman oluyoruz. Yakın takip gerektiren, sürekli ilgi gerektiren bir hastalık. Ne zaman yaralanacağınız hiç belli olmuyor. Gerçekten çok zorlanıyoruz” dedi. KİMSE BU HASTALIĞI BİLMİYOR Bizler kelebek hastaları olarak toplumda çok sıkıntılar yaşıyoruz diyen Karpuz, “ Çok kimse bu hastalığı bilmiyor. Bilmedikleri içinde çok sorunlar yaşıyoruz. Bu hastalığı bilmedikleri için hastalıktan dolayı büzüşen ellerimi görenler çok inceleyici bakışlar, değişik tavırlar takınıyorlar. Bu hastalık hakkında bilgisi olanlar çok dikkat etmiyor. Bilmeyenlerin hepsi büzüşen ellerimin doğuştan olduğunu sanıyorlar, ama benim ellerim bu hastalıktan sonra bu hale geldi. Dikkat etmeyip çarpıp geçenler oluyor. Vücudumda o kadar çok yaralar var ki. Bizlerin vücudu çok hassas. Sokakta veya cadde de gezerken yanlışlıkla birisinin çarptığında bile vücudumuzda soyulmalar meydana geliyor. Bu bizim için ciddi bir durum. Bir insanın günlük hayatta yaptığı hareketler bizde çok ciddi şekilde yaralanmalara yol açıyor. Gerçekten farkındalık oluşturulması gereken bir hastalık.” İfadesini kullandı. FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN KİTAP YAZIYORUM Karpuz, “Topluluğun çok olduğu yerlerde, hastanelerde farkındalık oluşturmak adına afişler asılmalı, insanları bilinçlendirmek adına etkinlikler düzenlenmeli çünkü bizler için çok sıkıntılı bir durum söz konusu bu hastalık. Farkındalık oluşturmak amacıyla kitap yazıyorum. Kitabımda kendi hayatımı anlatıyorum. İlkokul hayatımda en fazla bir iki derse kalabiliyordum. Okula çok fazla gidemiyordum, gidemediğim gün sayısı çok fazla diyebilirim. Öğretmenimin yardımıyla bir şekilde bir şeyler öğrendim. Çok zorda olsa bitirdim okulumu. Ortaokulu ise evde eğitim aldım, liseyi de açık öğretimden bitirdim. Üniversiteyi bitirmenin imkânsız olduğunu söyleseler de ben başaracağımı ve okulumu bitireceğime inanıyorum. TUHAF BAKIŞLAR BİZİ ÜZÜYOR Aslında okula gitmemiz gerçekten çok zor diyen Karpuz, “Hatta imkânsız gibi bir şey, çarpanlar oluyor, dikkat etmeyenler ve tuhaf bakışlar bizi üzüyor. Mesela bir yaranın iyileşmesi aylarımızı alıyor. Yememize, içmemize dikkat etmemiz gerekiyor. Hatta bazen su dahi içemediğimiz günlerimiz oluyor. Yazı yazmak beni rahatlatıyor. Çok zor bir hastalık. Bu hastalıkla yaşanmıyor. Yaşamak için ise bir şeyler yapmak lazım. Hayata bir yerden tutunmak gerekiyor. Bende o yüzden kitap yazarak, sosyal medya üzerinden farkındalık oluşturarak bir şeyler yapmaya çalışıyorum. Bu süreçte bizlere destek olanlarda var. Onların destekleri, onların ilgisi bizleri çok mutlu ediyor ve bizlere güç veriyor. Farkındalığın artması beni çok mutlu ediyor. Bizler için bir şeyler yapanlar, destek olanlar, arkadaşlık kuranlar bizler için çok önemli ve sevdiğimiz kişilerdir. Çünkü bizlerin hiç arkadaşı yok. Bizim hayatımıza girenler bizler için çok önemli ve çok özel kişilerdir. Dedi. HASTALIĞIMIZ ADINA FARKINDALIĞIN OLUŞMASI LAZIM Evden dışarı çıkamıyoruz diyen Karpuz, “ Tüm hayatımız bir oda kadar, yaz aylarında hiç dışarı çıkamıyoruz. Sıcaklar bizleri çok etkiliyor ve bu yüzden zamanlarımı bol bol kitap okuyarak geçiriyorum. Bizlerin en yakın arkadaşı kitaplar oluyor. Eğer bu farkındalığı oluşturabilirsek bizlerde rahat rahat dışarı çıkıp gezebileceğiz. Bizim tek farkımız kelebek olmamız. Artık hastalığımız adına farkındalığın oluşması lazım. Bizim bedenimizde kalbimizde çok hassas. O yüzden bu hastalara bir kelebeğe dokunur gibi dokunun diyorum. Kendimi geliştirmek için mücadele ediyorum. Çünkü bu hastalıkla yaşanmıyor. Bir şeyler yapmasak gerçekten yaşanmıyor. Halen acı çekerek nefes alabiliyorsam hayata bir şekilde tutunmak zorundayım. Kendimi kandırıyor da olabilirim ama bunu yapmak zorundayım. BAZEN YALNIZ KALDIĞIMIZI DÜŞÜNÜYORUZ Karpuz, “Tüm kelebekler tanınsın bilinsin istiyorum. Çünkü hiç kelebek göremezsiniz dışarı da. Hepsi de eve kapanıyor. Tek başımıza dışarı çıkamıyoruz. Dışarı çıkalım gezelim istiyoruz ama birilerin çarpmasından korkuyoruz. Bedenimizdeki deriler soyulmaya başlıyor, bizim için bu çok acı verici bir durum oluyor. Mesela bizler yürüdüğümüz zaman oturduğumuz zaman dışarı çıkıp eve geldiğimizde yaralar oluşuyor ve bu bizler için gerçekten çok ciddi bir hastalık. Bizim hayatımız bambaşka. Bazen yalnız kaldığımızı düşünüyorum. O zaman hiçbir şey düşünemiyorsun. Boğazın düğümleniyor ve çok zor şeyler yaşıyorsun. Bazen pes ettiğimiz zamanlar oluyor. Ama toparlıyorsun mecburen kendini. Benimle aynı kaderi paylaşan arkadaşlarımla bir araya gelip vakit geçirmeye çalışıyoruz. Bir nebze de olsa birbirimize destek oluyoruz” şeklinde ifade etti. Haber: Mustafa Kılınç