<p class="MsoNoSpacing"><span style="font-size:12.0pt">Cam kemik hastalığı,kimi çocukların daha anne karnında ölümü ile sonuçlanırken, kimisindeise hayat boyu çocuğa ve ailesine çok büyük zorluklar yaşatan tekrar eden birçok kırık ile kendini gösteriyor. Kahramanmaraş’ın Türkoğlu ilçesinde yaşayan Mustafa ve Gönül Çiçek çiftinin 4 çocuğundan ikisi kemiklerin kolay ve sık kırılması olarak bilinen cam kemik hastası olarak dünyaya geldi. 20 bin doğumda bir görülen hastalığa yakalanan 11 yaşındaki Sakine Çiçek ve 3 yaşındaki kardeşi Umut Emre, doğumlarının ardından büyük zorluklar yaşadı. Kızı Sakine'nin 6 aylıkken sık sık ağlaması üzerine götürdüğü hastanede bacağında kırık tespit edildiğini belirten anne Gönül Çiçek, alçının çıkarıldığı gün diğer bacağının kırılması üzerine tekrar gittikleri hastanede cam kemik hastalığı teşhisinin konulduğunu söyledi. Tekrar eden uzun kemik kırıkları ve bunlara bağlı kemik şekil bozukluklarıyla acı içinde hayata tutunan Sakine Çiçek ve kardeşi Umut Emre, hayırseverlerden yardım bekliyor. Babası Mustafa Çiçek’in işsiz olduğunu ve ailesinin tedavisi için gerekli olan 70 bin lirayı karşılayamayacağını anlatan minik Sakine, yardım çığlığıyla yürekleri dağladı. Bugüne kadar kemiklerinin 300'den fazla kırıldığını belirten minik Sakine, “Okula gitmek, yürümek istiyorum. Acı çekmek istemiyorum. Ameliyatımın maliyeti çok olduğu için ailem karşılayamıyor. Herkesten yardım istiyorum” dedi.</span></p> <p class="MsoNoSpacing"></p> <p class="MsoNoSpacing"><img class="detayFoto" src="https://www.marasmanset.com/images/upload/KOC_5658.jpg" /></p> <p class="MsoNoSpacing"></p> <p class="MsoNoSpacing"><b><span style="font-size:12.0pt">“ÇOCUĞUMU HİÇ SEVEMEDİM, HEP UZAKTAN SEVDİM”</span></b></p> <p class="MsoNoSpacing"><span style="font-size:12.0pt">Minik Sakine ve Umut Emre ile kendilerinin doğumun yaşadığı zorlukları anlatan acılı anne Gönül Çiçek, doktorların ‘Bu çocuk çok hassas. Bunu kucağına alıp sevmeyeceksin. Severken en az 10 yerini kırarsın’sözlerini ağlayarak anlattı. Artık çocuklarını uzaktan sevmek istemediğini belirten Çiçek, “Çocuğumu hiç sevemedim, uzaktan sevdim. Koklayamadım kucağıma alıp. O şekilde zor günler geçirdik. Kırıldı sardılar. Artık sayısını hatırlamıyorum o kadar çok kırıldı. Sayısını ne doktorlar biliyor ne biz ama kırılması 300'ün üzerindedir. Kırılmaktan vücut şekil değiştirdi artık. Aynı anda 4-5 kırıkla karşılaştığımız oldu bizim”şeklinde konuştu.</span></p> <p class="MsoNoSpacing"></p> <p class="MsoNoSpacing"><b><span style="font-size:12.0pt">TEDAVİ İÇİN GEREKLİ PARA YOK!</span></b></p> <p class="MsoNoSpacing"><span style="font-size:12.0pt">Oğlu Umut Emre'ye de 6 aylıkken cam kemik teşhisi konulduğunu belirten anne Gönül Çiçek, çocuklarına şu an uygulanan tek tedavinin her ay 270 liraya aldıkları iğne olduğunu söyledi. Bir tavsiye üzerine Sakine ve Umut Emre'yi İstanbul'da özel bir hastaneye götürdüğünü, burada yapılacak çivi ameliyatı ile çocuklarının kemiklerinin düzenleneceğini, en ufak bir şeyde kırılmayacağını, kırılsa bile ağrıyı hissetmeyecekleri ve kırıldığı zaman kemiklerinin düz kaynayacağını belirten anne Çiçek, kemikleri kırılınca çocuklarını hastaneye götürmesi gerektiğinde iş yerinden izin almakta zorluk çektiği için eşinin sabit bir işinin olmamasından dolayı tedavi için gerekli parayı verecek imkanları olmadığını söyledi.</span></p> <p class="MsoNoSpacing"></p> <p class="MsoNoSpacing"><img class="detayFoto" src="https://www.marasmanset.com/images/upload/KOC_5727.jpg" /></p> <p class="MsoNoSpacing"></p> <p class="MsoNoSpacing"><b><span style="font-size:12.0pt">“SESİMİ, ÇIĞLIĞIMI DUYSUNLAR İSTİYORUM”</span></b></p> <p class="MsoNoSpacing"><span style="font-size:12.0pt">Gözyaşları içinde hayırseverlerden yardım isteyen Çiçek, şöyle konuştu: "İkisi de aynı rahatsızlığı taşıyor şu an. Ben şikayetçi değilim halimden. Ben ikisini de ok seviyorum. Ama Bize bir ışık doğdu. İstanbul'da özel bir hastaneye götürdük. Kemiklerin içine bir çivi atlıyormuş, kırığı önlüyormuş o çivi. Kemikler uzadıkça çivi de uzuyormuş. Öyle bir tedavi varmış ama çok pahalı bir tedaviymiş, yurt dışından getirtiyormuş çiviyi doktor. Kızım çok istiyor 'Anne ben düzelmek istiyorum' diyor ama bizim gücümüz yetmiyor. Çok acı yani bu. Gözümün önünde onun eridiğini görmek daha acı geliyor bana. Kendim için değil, çocuklarım için bir yardım istiyorum. Sesimi, çığlığımı duysunlar istiyorum. Doktor sadece kızımın ayakları için 45 bin lira istedi. Kolları için de olursa bir o kadar daha istiyor. <u>Oğlum</u> için de 25 bin lira istedi. İkisini bir götürmek istiyorum, çocuklarım arasında seçim yapmak istemiyorum. O yüzden kızım için yardım istiyorum. Anne-baba olan anlar beni."</span></p> <p class="MsoNoSpacing"></p> <p class="MsoNoSpacing"><img class="detayFoto" src="https://www.marasmanset.com/images/upload/KOC_5742.jpg" /></p> <p class="MsoNoSpacing"></p> <p class="MsoNoSpacing"><b><span style="font-size:12.0pt">“ARTIK ACI ÇEKMEK İSTEMİYORUM”</span></b></p> <p class="MsoNoSpacing"><span style="font-size:12.0pt">Kemiklerinin çok hassas olduğunu alçıya alındığında dahi kırıkların oluşması sebebiyle vücut şeklinin değiştini anlatan minik Sakine ise bugüne kadar hastaneye kaç kere gittiğinin sayısını dahi hatırlamadığını söyledi. </span></p> <p class="MsoNoSpacing"><span style="font-size:12.0pt">Birçok kişinin söylemekte zorluk çektiği cam kemik hastalığının tıbbi ismi olan 'Osteogenezisimperfekta'yı hiç şaşırmadan söyleyen Sakine, hastalığından dolayı okula gidemediği için evde eğitim aldığını söyledi.</span></p> <p class="MsoNoSpacing"><span style="font-size:12.0pt"> Diğer çocuklar gibi yürümek ve okula gitmek istediğini belirten Sakine, “6'ncı sınıfa geçtim evde eğitim alıyorum. Okula gitmek istiyorum Arkadaşlarımla vakit geçirmek istiyorum, eğlenmek istiyorum orada. Oraya gittiğimde doktor kemiklerin içine bir parça atıldığını söyledi. 'Sen bendesin, sen, yürütürüm' dedi. Kalkabileceğimi söyledi. Bunun için para gerekiyor, Onu da ailem karşılayamadığı için yardım istiyorum. Kalkmak, okula gitmek, yürümek istiyorum. Acı çekmek istemiyorum. Okulda arkadaşlarımla vakit geçirmek istiyorum. Eğitimi okulda görmek istiyorum. Büyüklerimden, etrafımdan yardım istiyorum. Ameliyatımın maliyeti çok olduğu için ailem karşılayamıyor. Herkesten yardım istiyorum. Bu yaşıma kadar vücudumda kaç tane kırık oldu sayısı bellisiz, bilmiyorum ama 300'ü geçmiştir. Bir şey yapmak için, bir şey kaldırmak için kendimi zorlayınca kırılıyor.”</span></p> <p class="MsoNoSpacing"></p> <p class="MsoNoSpacing"></p> <p class="MsoNoSpacing"><strong><span style="font-size:12.0pt">(Haber: Ahmet Güneçıkan)</span></strong></p>