Dünyada nadir görülen ölümcül olmayan ama kalıcı hastalıklar arasında ilk sıralarda yer alan tedavisi bulunmayan ‘İktiyozis Vulgaris’ hastası Güner Uzun, hastalığına çare arıyor.Ekinözü ilçesi Maarif Mahallesi’nde ikamet eden Uzun ailesinin 14 yaşındaki kızları Güner Uzun’un halk arasında balık hastalığı olarak da bilinen İktiyozis Vulgaris hastalığıyla dünyaya geldi. Kalıtsal bir cilt hastalığı olan ve hastalığı taşıyan kişilerde kurumuş ve adeta balık pulu gibi görünümü olan İktiyozis Vulgaris hastası Güner Uzun’un 14 yılık tedavisi son buldu. Hastalığa 3 aylıkken yakalandığını ifade eden inşaat işçisi baba Cuma Uzun, İktiyozis Vulgaris hastalığının çaresi olmadığı için tedaviye son verdiklerini söyledi. Baba Cuma Uzun 14 yaşındaki İmam Hatip Ortaokulu Öğrencisi Güner Uzun, “Dünyaya geldikten 3 ay sonrasından bu yana 14 yıldır hastane hastane dolaşıyoruz. Doktorlar önce hiç ümit vermediler. Doktorlar hastalığın geçmeyeceğini ölene kadar bu şekilde kalacağını söyledi. Bizde tabi Allah’ın takdiri deyip hastane hastane geziyoruz Ankara, Malatya, Adana ve İzmir’e götürdüm ama hiçbir sonuç alamadık gücüm kalmadı bizde tedavi 8 ay oldu kestik” dedi. Kızının amansız bir hastalığın pençesinde kıvrandığını kaydeden baba Cuma Uzun, şöyle konuştu: “14 yaşına giren kızımın başından ayrılmıyorum onunla birlikte gitmediğimiz hastane kalmadı eşimde hasta. Evliliğimde bir oğlum bir kızım da sağlıklı dünyaya getirdiğini, ancak kızım 3 aylıkken yakalandığı, kısa süre içerisinde el, boyun başta olmak üzere bütün vücudu kapsayan balık derisi gibi pul pul olmaya başladığını hemen hastanelere gittik 14 yıldır gitmediğimiz yer kalmadı ama bir çare bulmadık doktorlar bize şunu diyor hastalığa çare olması için nemli ortamlarda bulunun ilaç tedavisi yoktur ama ben inşaatlarda çalışıyorum Ekinözü’nde babamın evinde kalıyorum gücüm yoktur onun içinde Ekinözü dışına gidemiyorum kızımın tedavisini bıraktık Allah büyük inşallah kendiliğinden geçer biz 3 yıldır basında gazetelere çıkıyoruz sesimizi duyurmaya çalışıyoruz ama kimse sesimizi asla duymuyor.”‘HASTALIĞIN BİLİNMESİNİ, DUYULMASINI İSTİYORUM’Baba Cuma Uzun, evde kullandıkları ilaçların faydası olmadığını ve bu hastalığın bir an önce araştırılıp, bir tedavi bulunması gerektiğini söyledi. Uzun, “Türkiye'de de bu hastalığın bilinmesini, duyulmasını istiyorum. Böyle bir hastalık var ve çocuklar bu hastalıktan hayatları kararıyor hiçbir tedavisi yok” şeklinde konuştu.‘GÜNER ARTIK ÇOCUK DEĞİL HERŞEYİ BİLİYOR’Güner Uzun, doğduktan 3 ay sonra tıpta 'İktiyozis Vulgaris', halk arasında ise 'balık derisi' olarak bilinen hastalığa yakalandı. Aile, kızlarının tedavisi için Adana, Ankara ve Malatya, İzmir’ deki çeşitli hastanelere gittiğini ancak herhangi bir sonuç alamadıklarını söylüyorken kızlarının genç bir kız olduğunu her şeyin fark ettiğini yaşamına son vermesinden korktuklarını belirtti. Kızının hastalığına çare aradığını ifade eden baba Cuma Uzun, gittikleri doktorların kendilerine krem ve ilaç tedavisi önerdiğini ancak hiç bir faydasını görmediklerini dile getirirken gözlerinden sular gibi akıyor Gözyaşları 14 yıldır çok büyük sıkıntı yaşadıklarını anlatan Uzun, “Doktorlar bize tedaviyle ilgili net bir şey söylemedi. Sadece bir kaç krem ve ilaç verdiler. Bunun yanında cildin kurumaması için nemli bölgelerde yaşamamızı önerdiler. Zaten 2 yıldır da ilaç kullanmıyoruz. Çünkü hiç bir netice alamadık” diye konuştu. Hastalığı kızları 3 aylıkken fark ettiklerini anlatarak, “Derinin yüzeyindeki ölü hücreler kuruyup döküldü. Bu hastalık bizleri perişan etti. Kızım da çok üzülüyor. Arkadaşları oyun oynarken o kenardan izlemek zorunda kalıyor” diye konuştu. Gitmedikleri hastane kalmadığını ifade eden inşaat işçisi baba Cuma Uzun gözlerinden yaşlar akarken kızlarının hastalığına bir çare bulamadıklarına ve kızının hayatından endişe ettiğini belirtti. Baba Uzun, “Çünkü artık çocuk değil her şeyi biliyor “ben neden böyle oldum? Neden iyileşemiyorum ? Arkadaşlarım beni dışlıyor , artık bu hayattan sıkıldım. Yaşamak istemiyorum” diyerek günlük göz yaşları döküyor. Bende kızımın bu halini görünce onunla birlikte oturup ağlıyorum. Kızım artık çocuk değil her şeyin fark yaşıtları gibi olmak istiyor bir gün yaşamına son vermesinden endişe ediyoruz eşime söylüyorum kızı tek bırakma evde olsan bile yanından ayrılma diyorum çünkü cahil dönemi ne yapacağını bilmiyor sabahlara kadar oturup ağlıyor dedi.‘HAYATTAN BEKLENTİM KALMADI’İmam Hatip Orta öğretim öğrencisi Güner de zor durumda olduğunu anlatarak, “Tek isteğim tedavi olabilmek ve arkadaşlarımla oyun oynayabilmek” ama babam tedaviye götürmüyor dedi. Güner, “Benim bu hayattan artık hiçbir beklentim kalmadı. Neden mi ? Ben beni bildiğim den bu yana gitmediğim hastane kalmadı. Ama hiç sonuç yok her şey aynı değişen bir şey yok. Bu hayattan beklediğim bir şey yok diyorum. Ben buradan devlet büyüklerime sesleniyorum daha öncede seslendim Kültür ve Turizm Bakanı Mahir Ünal olmuş duyduğuma göre Mahir beyin Sağlık Bakanı Mehmet Müezzinoğlu ile iletişime geçmesini istiyorum inanın babamı şikayet edeceğim ben böyle hayatta devam etmek istemiyorum babam tedaviye götürmüyor beni polislere bile söyledim ama hiçbir şey yapmadılar diyerek gözlerinden yaşlar dökülüyor çaresizim hayatta küstüm babam dan Allah razı olsun bu zamana kadar beni hastanelere götürdü ama ben tedaviye devam etmek istiyorum” dedi.İKTİYOZİS VULGARİS NEDİR?İktiyozis vulgaris genellikle balık derisi rahatsızlığı olarak da bilinen derinin kuru ve balık pulu gibi olması ile kendini gösteren genetik bir rahatsızlıktır. Bu hastalarda derisinde kalınlaşma ve orta şiddette kaşıntı görülür. Ölü deri hücreleri kalın ciltte birikir. Rahatsızlığın belirtileri bazı durumlarda doğumun hemen ardından gözlemlenebilir. Buna karşın genellikle ilk belirtiler çocukluk döneminde ortaya çıkar. iktiyozis vulgaris; Genellikle vücudun özellikle kollar ve alt bacak bölgesinde görülmektedir. iktiyozis vulgaris’ın nedeni vücudun yenilenmesi yavaş olmasından kaynaklı deride aşırı protein birikimi olmasıdır. Özellikle bu kuruluk kış aylarında daha sık görülmektedir. Yaz aylarının başlarında tane tane dökülmeler meydana gelir. Yaz aylarında dökülmesiyle birlikte son bahar aylarında tekrardan belirtileri ortaya çıkmaktadır. Çaresi bulunamamış bir hastalıktır. Cildi kurutmayacak sabunlar kullanılmalıdır. Tedavisinde nemlendirici ilaçlar ve kremler kullanılmaktadır. Sağlık açısından önemli bir risk yoktur fakat ciltte oluşan çatlaklar enfeksiyon riskine açıktır. Haber: Y. Onur Türkön