Türkiye'de Gevşek Bebek Sendromu olarak bilinen ve pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA), 14 aylık Alperen bebeği, yatağa bağımlı hale getirdi. Özellikle çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan hastalık hareket ve sinir hücrelerini kullanılamaz hale getirirken, henüz 7 aylık bebekken hastalığa yakalanan Alperen, şimdi hastalığı için gerekli olan ilacın temin edilmesini bekliyor. Türkiye’de tedavisinin ve ilacının bulunmadığı SMA Hastalığının en ilerlemiş evresi olan Tip1 ile minicik bedeni ile mücadele Alperen ve ailesi hastalık için gerekli olan 750 bin TL değerinde ki ilaca kavuşmanın hayalini kuruyor.
BAŞVURULAR SONUÇ VERMİYOR
Minik Alperen ile birlikte hastalığı yaşayan ve oğlunun hastalığı karşısında çaresizce bekleyen acılı anne Nursel Kamalak, her çocuk gibi oğlunun kendisine anne diyebilmesini bekliyor. Bir anne olarak oğlunun gözler önünde eriyip gitmesini ‘Yüreğim yanıyor’ ifadesi ile tanımlayan anne Kamalak, oğlu için ufacık bir umut ışığı arıyor. Hastalığından bu yana oğlunu bir an olsun yalnız bırakmayan ve oğlunun acısına ortak olan acılı anne Nursel Kamalak ,“Çocuğumun ölümünü beklemek istemiyorum onun bana anne diyebilmesini beklemek istiyorum” diyerek, ilaç için yaptığı başvurularının sonuç vermesini istiyor.
GÖZLER ÖNÜNDE GÜNDEN GÜNE ERİYOR
Minik Alperen’in hastalık sürecini anlatan anne Nursel Kamalak, “Alperen, 7 aylıkken bu hastalığa yakalandı. bebeğim önce elini kolunu hareket ettirebiliyordu, şimdi ise hiç hareket edemiyor ve boynunu tutamıyor. Ses çıkarabiliyordu, ama artık sesi hiç çıkmayacak. Boğazına açılan delikle nefes alabiliyor ve burnundan NG ile besleniyor. Enfeksiyondan dolayı zayıfladı. İlaç olursa yüzde 100 değil ama yine de ilerleme kaydedilir diyorlar. Ben bir anne olarak ufacık bir umutta olsa çocuğum için savaşmak isterim. Onun gözlerimin önünde eriyip gitmesine dayanamıyorum” dedi.
‘OĞLUMUN ÖLMESİNİ DEĞİL ANNE DİYEBİLMESİNİ BEKLEMEK İSTİYORUM’
Tedavisi için gerekli olan yöntemi de anlatan Kamalak, şunları söyledi: “Tedavisi için yurt dışından ilaç gelmesi gerekiyor. Bize ilaç gelecek diyorlar ama ilacın gelebilmesi için şartlar koymuşlar. Şartlar içerisinde ise, hastanın 6 aylıktan küçük olması, makinaya bağlı olmaması, kendi nefesini kendi almalı, mamasını kendisi yiyebilmeliymiş. Oysaki Alperen 14 aylık ve hasta olduğu zaman 7 aylıktı. 4 ay yoğun bakımda yattı. Şu an 4 aydır da makinalarla yaşıyor. Almamız gereken ilaç ise kasların gelişmesine yardımcı oluyormuş, 3 doz halinde veriliyormuş ve değeri ise 750 bin TL. Bizim bu ilacı alabilecek gücümüz yok. Sağlık Bakanlığına da başvuru yaptık ancak şartlarımız uymadığı için ilaç getirtilemiyor. Bende yetkililerden destek istiyorum. Çocuğum gözler önünde acı çekiyor ve ben buna karşılık hiçbir şey yapamıyorum. Yaptığım başvurulardan da bir sonuç çıkmadı ve hala bekliyoruz. Bizim bekleme gibi bir şansımız da yok en fazla 2 yaşına kadar yaşıyormuş bu hastalığı taşıyanlar ben çocuğumun ölmesini beklemek istemiyorum onun bana anne demesini, konuşmasını, yürümesini beklemek istiyorum.”
Haber: Kübra Dilbirliği
