Özellikle sağlık alanında yaşanan sorunları Türkiye Büyük Millet Meclisinde gündeme getirmesiyle bilenen Kahramanmaraş Milletvekili MHP Sefer Aycan, Genel Kurulda down ve otizm sendromu ile diğer gelişim bozuklukları olan kişilerin ve ailelerinin yaşadıkları sorunlarını dile getirdi. Bu hastalıkların ciddi ve çoğunun da tedavisinin olmadığını söyleyen Aycan, bu yüzden hastalıkları önlemeye yönelik çalışmaların yapılması gerektiğini söyledi. Aycan, bu yola başvurmanın hem daha insancıl hem daha ekonomik hem de daha sağlıklı olduğunu işaret etti.
“ÖNLEME KONUSUNDA NELER YAPABİLİRİZ ONA BAKMAMIZ LAZIM”
Sefer Aycan konuşmasının devamında şunları söyledi: “Görüşülmekte olan down ve otizm sendromu ve diğer gelişim bozuklukları sıklıklarının saptanması ilgili kişilerin ve ailelerin yaşadıkları sorunlara çözüm geliştirilmesi amacıyla kurulan komisyon raporu üzerine Milliyetçi Hareket Partisi gurubumuz adına söz almış bulunuyorum. Bu konuda Milliyetçi Hareket Partisi olarak bizde önerge vermiştik. Tabii ki 5 partinin önergeleriyle ortak bir komisyon kuruldu, komisyon çalışmalarına katıldık ve bu çalışmalarda bence çok iyi bir çalışma oldu. Katkıda bulunan herkese teşekkür ediyorum. Komisyon raporunun Mart 2020’de tamamlayarak teslim etti. Bundan sonraki dönemde burada yazılan öneriler kurumlar tarafından, bakanlıklar tarafından uygulamaya konur. Bunlar çok ciddi hastalıklar maalesef çoğunun da tedavisi olmayan hastalıklar ve hem kişiyi hem de aileyi ciddi şekilde zorlayan hastalıklardır. Ve çoğunun da tedavisi yoktur. O yüzden her hastalık olduğu gibi bu hastalıklar içinde aslolan hastalığı önlemektir. Keşke bu hastalıkları tamamen önleyebilsek. Bütün çabayı da buna vermek lazım çünkü tedavi zordur, bazen imkânsızdır ama önlemek daha insancıldır, daha ekonomiktir daha sağlıklı bir konudur. O zaman önleme konusunda neler yapabiliriz ona bakmamız lazım.
“GENETİK DANIŞMAYI ARTIRMAMIZ LAZIM”
Down sendromlu bir kromozom anomalisidir. Biliyorsunuz insanda 46 tane kromozom vardır Down sendromlu kişilerde 47 tane kromozom vardır. Bir anomalidir neden oluyor çokta bilmiyoruz. Bunu önlemek açısından da elimizden gelen bir şey yok aslında. Ama bir takım ipuçları var belki onlardan yola çıkmamız lazım. Toplumumuzda ülkemizde akraba evlilikleri sık, akraba evlilikleriyle uğraşmamız lazım özellikle Güneydoğu’da ve güney illerimizde akraba evlilikleri fazla, akraba evlilikleriyle uğraşmamız lazım. Bir çocuğu down olan kişide ikinci çocuğun down olma ihtimali daha yüksek. Bunun için genetik danışmayı artırmamız lazım. Gebelik öncesinde genetik danışma mutlaka olması lazım. Ondan başka birinci çoğu down olan kişilere mutlaka bir genetik danışma yapmak lazım. Bir başka risk faktörü annenin yaşıdır. 45 yaşından sonra downlu çocuk doğma ihtimali artıyor. Bunu da dikkate alarak gebelikleri ona göre planlamak gerekiyor. Bu yüzden ülkemizde daha hassas daha duyarlı olarak. Bunları önlemeye yönelik çalışmalar yapmak lazım.
“BÜTÜN HASTALIKLARDA ERKEN TANI ÇOK ÖNEMLİDİR”
Dikkat eksikliği veya öğrenme güçlükleri gibi hastalıklar bu konuda daha da sıkıntıdayız. Çokta nedenini bilmiyoruz. Neden oluyor da nöronlarda yapısal veya kimyasal değişiklikler oluyor bunları bilmiyoruz. Ve bu sıklıkla artan bir durum. Özellikle otizm, evet bir spektrum çok ağır formlarından çok hafif formlarına kadar değişen formlarda görüyoruz ama çokta nedenini bilmiyoruz. Suçlanan faktörler var: tarım ilaçları gıda katkı maddeleri, çevresel faktörler gibi birçok faktör suçlanıyor. Bununla ilgili çalışmaları artırmamız lazım. Özellikle gıda katkı maddeleri çok riskli! Bebeklik döneminde kullanılmaması gerekiyor ve çocuklarda uyaran faktörler bunlar. Ve ciddi bir kimyasal madde alımına sebep oluyor. Bununla ilgili de çok dikkatli olmamız lazım. Bütün hastalıklarda erken tanı çok önemlidir. Eğer hastalığı önleyemiyorsanız erken tanısını yapmak lazım. Sağlık yönetimi açısından erken tanı ikincil koruma diye kabul ederiz. Eğer hastalığı tamamen önleyemiyorsanız erken tanı koyulması gerekiyor. Ne kadar erken tanı koyarsak o kadar iyi tedavi ederiz, o kadar başarılı oluruz ve o kadar hayata uyumlarını da sağlayabiliriz.
“DOWNUN ERKEN TANISI İÇİN KROMOZOM ANALİZİ YAPMAMIZ LAZIM”
Bu nedenle her hastalık için erken tanı çok önelidir ama bu down ve otizm konusunda erken tana çok daha önemli oluyor. Downun erken tanısı için kromozom analizi yapmamız lazım. Özellikle gebeliğin 16. ve 20. haftasında üçlü test dediğimiz testin yapılması gerekiyor ve kromozom anomalisini saptayabiliyoruz. Eğer böyle bir durum olursa anneyi aileyi bu duruma hazırlamak ve yetiştirmemiz gerekiyor. Bunların testini mutlaka her gebelikte yapmamız lazım. Gebelik süresini çok iyi takip etmemiz lazım. Gebe muayenesi çok önemli eğer riskli gebelikse ileri ya da düşük yaşlı bir gebelik ise anne sigara içiyorsa daha önceki gebeliklerinde sorun varsa bu gebelikleri çok çok yakından takip etmek gerekiyor. Gebelik sonrasında da gebelik sırasında geçirilen enfeksiyonlar çok risklidir, doğum süreci çok önemli hiçbir çocuğun doğumda zorluk çekmemesi, doğum sürecinin uzamaması gerekiyor. Birçok sorun doğum sürecinin uzaması ve çocuğun oksijensiz kalmasından kaynaklanıyor. Bu nedenle mutlaka doğumların hastanede ve gerekli müdahaleleri yapılabilecek şekilde hazırlı yapılması çok önemli bir konu bu tür sorunların ortaya çıkmasını önlemek için. Çocuk doğdu takibi çok çok önemli. Bebeklik ve çocukluk döneminde mutlaka düzenli olarak takip etmemiz geriyor. Özellikle otizm için çocuğun 3 yaşından önce yakalarsak çok daha iyi tedavi etme ya da rehabilite etme ve hayata uyumunu sağlama şansımız var. Bu nedenle bu tür hizmetleri de iyi organize etmemiz lazım.
“YENİ SAĞLIK PERSONELİ ALIMI GEREKİYOR”
Yeni sağlık personeli alımı gerekiyor. Sağlık çalışanlarının yükünü azaltmak lazım. Bu konuda da yeni sağlık personeli alımının yapılarak mevcut sağlık personelini desteklemekte fayda görüyorum.
“ÇOCUKLARA MUTLAKA KATKI PAYI UYGULAMASINDAN VAZGEÇMEK GEREKİYOR”
Evet, SGK’nın Türkiye’deki yükü çok büyük. Hakikaten 83 milyon kişinin sağlık hizmetlerini finanse ediyor. Ve tabii çok kişinin de prim veremediğini düşünerek ya da asgari ücret düzeyendeki insanların primlerinin çok düşük olduğunu düşünürsek SGK’nın yükü artıyor. Devletimiz ciddi bir şekilde hazinede destekler yapıyor ama yine de sağlık harcamaları çok ciddi bir şekilde artıyor. Büyük beklenti SGK’dan. Ben SGK’dan özellikle bu kişilerin tedavilerinde takiplerinde ayrıcalık gösterilmesini istiyorum. Bu çocuklar özellikle yoksul çocuklar, ailelerinin ekonomik durumu iyi değil. Şimdi katkı payı alınıyor katkı payının mantığı sağlık hizmetinin kötü kullanımını önlemeye yöneliktir. Başkalarına yapılabilir ama çocuklara yapmayalım. Katkı payı uygulaması sağlık hizmetlerinden, tedaviden, cihazdan yararlanmayı kısıtlıyor en azından çocuklara bunu kaldıralım. Kronik hastalığı olan örneğin TİP1 diyabetli çocuklar insülin pompası veya kan şekeri takibi için sensör, işitme kaybı olanlar için kulaklık veya bununla ilgili ameliyatlar, veya dowm sendromlu kişi için tekerlekli sandalye otistik çocuklar için rehabilitasyon hizmetleri gibi hizmetlerde katkı payını kaldıralım ve bu çocuklara ne ihtiyacı var ise verelim diye düşünüyorum. Bir de sayı sınırlamasını kaldırmamız lazım. Yani 30 seans fizik tedavisi alacaksınız sonra almayacaksınız demek bunların hizmetlerinin bunların gelişiminin takibini zorlaştırır. En azından hepsini yapamıyorsak bile çocuklara mutlaka katkı payı uygulamasından vazgeçmek ve sayı sınırlamasından da vazgeçmek gerekir diye düşünüyorum.
“DOWNLU KİŞİLER İÇİN MUTLAKA ÖZEL EĞİTİM İHTİYACI VAR”
Bu çocuklar için eğitim çok önemli takiplerini yapmak, sosyal hayata uyumunu sağlamak açısından, belki sağlık hizmeti kadar özellikle otistik ve downlu kişiler için mutlaka özel eğitim ihtiyacı var. Evet, özel eğitim kurumlarımız var ama bu özel eğitim kurumlarını artırmamız lazım. Buradaki öğretmen donanımını artırmamız lazım. Orada da özel ders kısıtlaması var bunu da kaldırmamız gerekiyor diye düşünüyorum çünkü bu çocuklar için eğitim bir ölçüde tedavidir. Gelişiminin devamı için, uyumunun devamı için mutlaka özel eğitim alması gerekiyor. O yüzden de özel eğitim okullarını, özel öğretim öğretmenlerinin sayısın artırmak ve desteklemek gerekiyor.
“EĞİTİMLERİNİ SÜRDÜRMELERİNİ SAĞLAMAMIZ GEREKİYOR”
Özel eğitim dışında bir farklı uygulama da karma sınıflarda yapılıyor. Aslında düşünce olarak doğru diğer insanlardan ayırmadan yaşasın isteniyor. Milliyetçi Hareket Partisi olarak biz tüm engellilerin eşit vatandaş olarak yaşamasından yanayız. Ve bununla ilgili her türlü kolaylaştırmayı ve desteği vermeye hazırız. Bu çocukların eğitiminde de karma sınıflarda olması daha çağdaş bir yaklaşım fakat buna da hazırlıklı olmak lazım. Şimdi özel eğitim için ağır olanlar veya buradan ayrılanların dışında normal eğitime devam edenlerde de mutlaka özel eğitim bilen rehberlik bilen öğretmenleri istihdam etmemiz lazım. Ve bu okullarda tüm öğretmenleri ve çocukları da farkındalık konusunda eğitmemiz gerekiyor. Hepimizin buna alışık olması lazım. Komisyon çalışmaları sırasında da çok kötü örnekler gördük. Bir engelli çocuğun okula alınmadığını ve bununla ilgili ailelerin ayaklandığını biliyoruz. Bu tür olayları yaşamamamız lazım onun için hem o okula hem de toplum tümüne farkındalıkla ilgili bilgilendirmeler yapıp eğitim yapmamız lazım ve kesinlikle bu çocukları dışlamadan hayatımızın bir parçası olarak eğitimlerini sürdürmelerini sağlamamız gerekiyor.
“TÜM ÖNLEMLERİ ALARAK ÖZEL EĞİTİMİ SÜRDÜRMEMİZ GEREKİYOR”
Öğretmen açığımızı gidermemiz lazım özellikle özel eğitim desteğimizi artırmak lazım. Her çocuk için özel eğitim mutlaka yapılmalı ve özel eğitimden anlayan öğretmenler istihdam edilmeli. Bu nedenle öğretmen ataması da gereklidir. Bir de özel eğitime ara vermemek gerekiyor. Evet, kötü günler yaşıyoruz koronavirüs her yerde başımıza bela ama özel eğitimi durdurma çok daha büyük sıkıntılara sebep oluyor. Birçok aile bununla baş edemiyor bu nedenle her şeye rağmen tüm önlemleri alarak özel eğitimi de sürdürmemiz gerekir diye düşünüyorum.
“YÖK’E BÜYÜK GÖREV DÜŞÜYOR”
Ailelerin hayatı bu çocuklarla birlikte çok etkileniyor. Mutlaka ailelere destek vermemiz lazım. Bu sadece maddi destek değil sosyal destekleri de vermemiz gerekiyor hayatları, tüm dünyaları bu çocuklar oluyor ve sosyal hayatları bitiyor. Onun için gündüz bakım evleri veya tam süreli bakım evleri olması lazım ve çok ağır sorunları olan evde bakılan kişilere de mutlaka evde bakım hizmetleri vererek bu çocukların hayatını sürdürmelerini sağlamak ailelere de sosyal destek vermek, yardımcı olmak en önemli konulardan biridir diye düşünüyorum. Tabii bu çocukları okutmamız meslek edindirmemiz gerekiyor ve odan sonra da istihdam etmemiz gerekiyor. Bu konuda da bütün aşamalarda sadece ilkokul değil ortaokul lisede ve üniversite de bu çocukların okumasına yönelik düzenlemeler yapmak lazım. Burada özellikle YÖK’e büyük görev düşüyor. Bunlar için ayrı kontenjan ayrılması lazım. İyi bir şey yapıldı engelli KPSS diye bir sınav var ama o engelli KPSS’nin içerisinde kişilerin engeline göre düzenlemeler yapılması ve bu çocuklara kontenjan ayrılması çok gerekli bir durumdur. Bunları yaparak bu çocukların okuması, hayata bağlanması da sağlamak en önemli sorundur. Milliyetçi Hareket Partisi olarak biz insanlarımızın tüm engellilerimizin de bağımsız olarak yaşamasını istiyorum ve bununla ilgili yapılacak her konuya da buradan da destek vereceğimizi özellikle yine bir kez daha belirtmek istiyorum. Bu çocukların sporda yapması lazım bunlarla ilgili gereken yasal düzenlemeyi de yapmayı amaçlıyorduk o kısım eksik kaldı Milliyetçi Hareket Partisi olarak yapılacak yasal düzenlemelerde de her zaman var olduğumuzu belirtmek istiyorum. Bekli bir eksikliğimiz bunu da tamamlayarak biz üzerimize düşeni yapalım ondan sonra da ilgili bakanlıklar kendi çalışmalarını yaparak bu çocukların ve ailelerin hayatını kolaylaştırması lazım.
“AİLELERE SOSYAL DESTEK VERMELİ”
Yerel yönetimlerin yapacağı çok iş var bunlarla ilgili gündüz evleri tam süreli bakım evleri, engelli yaşam merkezleri kurup burada bu ailelere yardımcı olması bunlara sosyal destek vermesi bunların hayatını kolaylaştıracak düzenlemeler yapmasını da çok önemsiyoruz. Ulaşım sorununu halletmemiz lazım. Akülü tekerlekli sandalyeyi daha çok kişiye ulaştırabilmemiz lazım. Bunları hareketli hale getirmek hem onlar için hem aileleri için büyük bir yükü üzerinden alacaktır. Özel yaşam merkezlerinin yanında parklar yapılması, ulaşım sorunlarının giderilmesinde yerel yönetimlerden en çok beklediğimiz konulardır. Tekrar söylüyorum Milliyetçi Hareket Partisi olarak engellilerin sorunlarını çözmeye yönelik yapılacak her türlü düzenlemeye varız ve destek olacağımızı belirtiyoruz.”
Haber: Abdulsamet İspir
